《中国罕见病防治与保障事业发展》

《中国罕见病防治与保障事业发展》

目前，全球已知的罕见病超过7000种，其中大多数威胁患者生命，给患者和社会带来了沉重的疾病与经济负担。近年来，我国政府对罕见病保障工作给予全方位支持。在国家卫生和健康委员会指导下，中国罕见病联盟组织罕见病诊疗、医疗保障和社会保障、医学遗传、卫生经济学、公共卫生等领域专家编写，经国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、民政部、财政部、人力资源社会保障部、医保局、药监局、中医药局、自然科学基金委共同审核，《中国罕见病防治与保障事业发展》最终成稿。

本书为中英双语，内容上系统梳理了中国罕见病的预防诊疗、科学研究、药品供应保障、社会保障和国际合作工作，集中展现了中国政府高度重视并积极推进罕见病防治工作，经过多年的不懈努力，我国罕见病防治事业取得的巨大突破与进展。